18 大长腿(2 / 2)

我忘了开车回家时我都想了什么。我也没怎么想——我现在觉得,是“不算严重”这话给了我们一点安慰。痉挛性大脑性两侧瘫。我向自己保证我绝不会上网找资料的,因为从上面得不到什么。但离开医院停车场时我们排了一会儿队,开到围栏旁边的时候我却看了两页Google页面了。YouTube上甚至有病况相同的孩子的视频。他们走路的方式,他们的腿的模样,都和这孩子如出一辙。

那些视频片段没能给我安慰,倒让我的思绪陷入慌乱。怎么这么些年我都忽略了呢?一切突然都变得如此明显。那个词,“痉挛性麻痹症”。20世纪70年代,我的“麻痹症患者协会”时代,我还是个孩子。所以,就像多年前在数不清的学校操场上都有羞辱在我脑中回荡一样,在这一刻,与那个词有关却被我忽视了的东西也缠着我不放。

几周后,计算机层析成像扫描证实了结果:大脑性麻痹症。

大脑性麻痹症是一种会影响肌肉控制和身体运动的病症,通常由出生前、出生时或出生后的大脑受损引发。随着发育和成长,患大脑性麻痹症的儿童在控制肌肉和运动方面会遇到困难。一个孩子会患大脑性麻痹症,这也许没有明显的单一原因。主要引发因素包括:

妊娠早期的感染

大脑缺氧

大脑发育异常

遗传影响

大脑性麻痹症患者75%到88%会表现出痉挛现象,就是说,他们的肌肉张力小而且生硬,致使身体运动的范围缩窄。正因肌张力过小,痉挛可能会非常痛苦,并通常引起肌肉抽搐状况。痉挛症会影响到身体的许多部位。

SCOPE.ORG.UK[2]

“这种状况本质上是不会退化的,”再次见面时迈克尔对我们说,仍然笑容灿烂,“不管怎么着,这孩子越长大,他的腿部肌肉就越难以支撑起身体。我们可以做些物理治疗来保住他的腿部力量,也还有几种外科手术可选。我已经替你们向医院方面申请了轮椅服务,你们随时可以联系他们。”这是这孩子被确诊以来“轮椅”一词第一次被人提到。有个男孩之前被诊断为膝外翻,忽然之间我们就在这里讨论轮椅了。“距离远一点的时候对他会有帮助,”迈克尔说,“让他可以跟上他的同伴。他走路时消耗的体力是他朋友们的十倍左右,用轮椅可以减少疲劳。他还是个孩子,得让他省下体力用到操场上,而不是浪费在去操场的路上。”

一辆轮椅。我可以用肩膀驮他,我们经常这么干。还有,所谓“不算严重”就是这样的?“不算严重”是指只要一些镇痛消炎药,是指只要在黑房间里躺几个小时。“不算严重”是说你几天都不怎么能感觉到自己,但是并不意味着什么轮椅和大半辈子行动不便——那就不叫“不算严重”了。

往后的几个星期,我对自己恼怒渐增。恼怒于这孩子等了那么久才得到确诊,恼怒于我们作为父母又一次没有全力以赴,恼怒于自己多少次在这孩子拒绝再走的时候都心不在焉,没能想到不是逆反心而是疼痛让他停下的。我想起之前那位儿科医生的建议:“先管管他的行为。”那人所谓的“行为问题”的丑陋真相,其实是他们无意寻找那些也许能第一时间抑制它们的方法。我不会天真到希望更早的一次就能治愈他,但它本来可能会对他的不适和疼痛有所作为的。

为何我没有全力以赴呢?如今这种自我鞭打或许有点弱化了,但在这孩子的一生中,我都为这件事感到内疚。那些不接收他的学校,那些半心半意的医疗专家,那些承诺了却从未兑现过的援助——我本该再加把劲了。身为家长我们有时候真的毫无胜算,因为如果我们对什么都死缠烂打,那我们就会被认为“很难搞”,结果也得不到服务,如果我们不出全力,我们就更别想获得我们的孩子应得的帮助。这是一个没有赢家的游戏。

多数时候,我真正想见的从来不是什么医生、老师或物理治疗师,而是预言家。我太清楚这孩子的身体状况每天如何影响他,因为我们每时每刻都和他一起在那些经验中过活。但我想知道这些状况下周、下个月、下一年会对他有什么影响。我估摸他和大学是无缘了,那普通中等教育呢?他能娶到他的梦中女孩吗?拜托了迈克尔医生,砸掉你的水晶球,告诉我这些大疑问的答案。

“我不能预测未来,”几个月后再次见面时迈克尔停顿良久后说道,“现阶段很难讲。等他长大了,他会更依赖轮椅。我估计成年后他能不太费力地在室内,比如在公寓或房子里走动。不过,要出去的话他很可能就要靠轮椅。就像我说的,很难预料。”

我们没说什么,只是朝对面那张和善的笑脸点点头。咨询室的角落里,这孩子正把手上的木制玩具砸得砰砰响,又什么都不记得了。

“还有什么你们想知道的吗?”迈克尔问,同时收拾着文件。

我和孩子的妈妈看向对方。“没有了,就这些。”我们答道。

那天我撒了多大的谎啊。一个声音在我的脑子里呐喊,可我就是说不出口:

“其实还有一件事。迈克尔医生,往你的水晶球里看仔细点,求你了,趁天黑之前再看一次。我知道你今天已经晚下班了,但我这是个重要的问题,也许还是最大的问题。就是当你望向未来的时候,那个你看到了的年轻人,那个你刚才提到过的生活在屋子里的成年人……他会幸福吗,迈克尔医生?他会吗?”

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[1] Gallifrey,《神秘博士》中一个虚构的外星星球。

[2] 英国一关注残疾人的公益机构官方网站。